Palliativ vård - Översikt

Palliativ vård definieras enligt Socialstyrelsen som

”Hälso- och sjukvård som syftar till att lindra lidande och främja livskvalitet för personer med tillstånd som kan leda till döden inom dagar, veckor eller år, och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt stöd till närstående”. Kompletterande information är att palliativ vård är oberoende av personens ålder och diagnos, samt att vården kan ges samtidigt som sjukdomsspecifik behandling [1].

I den definition av begreppet som Världshälsoorganisationen (WHO) har publicerat framhävs även betydelsen av teamarbete och proaktivt förhållningssätt. Vidare beskrivs att livskvaliteten för både patient och närstående ska främjas genom tidigt insatta förebyggande och lindrande insatser, oavsett problemets ursprung och karaktär [2].

På senare år har en definition med annan vinkling av begreppet vuxit fram genom International Association for Hospice and Palliative Care [3]. Organisationen anser att graden av lidande vid svår sjukdom bör vara kriterium för palliativ vård snarare än själva diagnosen:

“Palliativ vård är aktiv vård med helhetssyn, av personer i alla åldrar, med allvarligt lidande på grund av svår sjukdom*, och särskilt för personer nära livets slut. Vården syftar till att främja livskvalitet för den sjuke och närstående. *Svår sjukdom ska uppfattas som varje akut eller kronisk sjukdom och/eller tillstånd som förorsakar påtaglig nedsättning av allmäntillståndet, och som kan leda till långvarig försämring, handikapp och/eller döden” [4].

Palliativ vård är en vårdform men även ett förhållningssätt där sjukvårdspersonalens bemötande och handlingar ska präglas av en helhetssyn på människan [1,2]. Förhållningssättet framkommer även i den palliativa vårdens värdegrund som bygger på ledorden närhet, helhet, kunskap och empati [5]. Syftet är att denna vård ska bidra till värdighet och välbefinnande för patienten livet ut oavsett ålder, diagnos och bostadsort [1,2].

Sveriges riksdag har beslutat om en prioriteringsordning av etiska principer inom sjukvården enligt följande: människovärde, behov och solidaritet samt kostnadseffektivitet. I lagstiftningen är det beslutat att palliativ vård tillhör den högst prioriterade gruppen tillsammans med bland annat vård av patienter med svåra kroniska sjukdomar och livshotande akuta tillstånd [6,7]. Den palliativa vården vilar på fyra hörnstenar baserade på ovan nämnda människovärdesprincip och WHO:s definition av palliativ vård.

De fyra hörnstenarna innefattar:

• teamarbete mellan olika professioner
• kommunikation och relation till patient och närstående såväl som inom teamet
• närståendestöd under både sjukdomstiden och efter dödsfallet
• symtomkontroll av fysisk, psykisk, social och/eller existentiell karaktär med hänsyn tagen till patientens självbestämmande och integritet [5].

Sammanfattningsvis är palliativ vård en helhetsvård som varken ska påskynda eller fördröja döendet utan syftar till att lindra symtom och förbättra livskvalitet. Vården har i grunden en livsbejakande inställning samtidigt som döden betraktas som en naturlig process [8].

Regionala cancercentrum i samverkan har publicerat två filmer som beskriver vad palliativ vård innebär ur patientens respektive vårdpersonalens perspektiv med fokus på livskvalitet, trygghet och helhetsperspektiv. Länk till filmerna finns på sidan Relaterad information.

Begreppet "total pain", eller på svenska "total smärta", omfattar helheten av det obehag och lidande som patienten upplever. Total smärta utgörs av fysisk, psykisk, social och existentiell smärta.

• Fysisk smärta, som utöver kroppslig smärta även kan utgöras av exempelvis andnöd, illamående och sömnbesvär, är ofta den mest uppenbara dimensionen av total smärta men kan också vara ett uttryckssätt för de övriga dimensionerna.
• Psykisk smärta kan uppstå på grund av rädsla och ångest, förlust av funktioner samt upplevelse av hopplöshet.
• Social smärta omfattar förlust av sin roll i ett sammanhang samt förlust av relationer och framtiden tillsammans med närstående.
• Existentiell smärta kan handla om frågor som rör meningen med det egna livet och döden samt andra livsfrågor [9].

När en person drabbas av livshotande sjukdom är det vanligt att frågor av kulturell, religiös och andlig karaktär tar upp allt mer plats vilket kräver att sjukvårdspersonal har förmåga att på ett personcentrerat sätt bemöta sådana frågor [10]. Hur hälsa, sjukdom och död tolkas kan påverkas av patientens kulturella, religiösa och etniska bakgrund. Tolkningarna och därmed upplevelserna kan därför skilja sig åt beroende på vilken kontext individen befinner sig i.

Vårdpersonal måste vara medveten om sitt eget ursprung och synsätt som tillsammans med personliga erfarenheter kan prägla arbetssätt och bemötande. Utan reflektion över dessa aspekter riskerar de att stå i vägen för att ge bästa möjliga personcentrerade vård utifrån patientens behov och situation [11-13].

I livets slutskede är behoven ofta likartade oavsett patientens grunddiagnos [14,15] och symtombilden domineras vanligen av smärta, andnöd och fatigue [16-18] samt rosslig andning och förvirring [16]. Det är inte ovanligt att olika symtom som har liknande orsak förekommer samtidigt i så kallade symtomkluster, till exempel att hosta och dyspné samexisterar [9]. Symtom kan även förstärka varandra, exempelvis kan smärta utlösa eller förvärra oro och vice versa [19,20].

I Sverige inträffar årligen cirka 90 000 dödsfall varav majoriteten är väntade. Det innebär att de flesta som avlider förväntas ha palliativa vårdbehov [1]. Att identifiera patienter med sådana vårdbehov i rätt tid kan vara en utmaning, inte minst när det gäller patienter med andra diagnoser än cancer.  Många andra diagnoser uppvisar generellt en större fluktuation i sjukdomsförloppet vilket bidrar till större svårigheter att uppmärksamma när döden faktiskt närmar sig [21].

Processen att identifiera tecken som ändå tyder på behov av palliativ vård kan underlättas genom användning av olika instrument. Två sådana instrument är The surprise question (SQ), på svenska kallad förvåningsfrågan, och Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) [22].

The surprise question (SQ)

I förvåningsfrågan ska personalen ställa sig frågan “Skulle du vara förvånad om patienten är död inom ett år?” Oftast används ett år som tidsaspekt i förvåningsfrågan men anpassning kan ske efter situation och kontext. Tanken är att frågan ska besvaras intuitivt och fungera som screeningverktyg för att identifiera patienter som kan gagnas av palliativ vård men förväntas inte ge exakt svar på kvarvarande livslängd [22].

Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT)

Instrumentet SPICT är mer omfattande och består av påståenden med generella indikatorer som signalerar successivt försämrat hälsotillstånd samt sjukdomsspecifika indikatorer för obotliga livshotande diagnoser [23].

Samtal vid allvarlig sjukdom

När det finns skäl att tro att patienten har ett palliativt vårdbehov rekommenderas det i "Personcentrerat sammanhållet vårdförlopp palliativ vård" att det som kallas "samtal vid allvarlig sjukdom" genomförs. Det innebär att patient, och om hen önskar även dennes närstående, tidigt i sjukdomsförloppet erbjuds samtal med hälso- och sjukvårdspersonal. Fokus under samtalet är patientens och närståendes prioriteringar och förhoppningar samt information om förväntad sjukdomsutveckling och rimliga behandlingsalternativ [1,24]. 

Regionala cancercentrum i samverkan har publicerat fyra filmer om ”samtal vid allvarlig sjukdom”. Tanken är att dessa filmer ska användas som stöd för verksamheter som planerar att börja arbeta med den åtgärden. Länk till filmerna finns på sidan Relaterad information.

Tidig introduktion av palliativ vård har ofta visat sig gagna patienten under hela sjukdomstiden genom att exempelvis underlätta delaktighet [25] och beslutsfattande [26]. Det kan även minska behovet av akuta sjukvårdsbesök och oplanerade inläggningar på sjukhus [27-29], samt öka andelen patienter som enligt egen önskan erhåller vård och avlider i hemmet [28].

Även närstående kan ha nytta av tidig introduktion av palliativ vård genom att bättre tillvarata återstående tid med den som är sjuk, förbereda sig inför den sjukes död samt att hantera sorgen [30].

För vårdpersonal har tidig introduktion visat sig bidra till ökad möjlighet att bedriva vård utifrån ett personcentrerat sätt genom ökad patientdelaktighet och tydlig dokumentation med vårdplaner individuellt anpassade efter patientens önskemål och behov [31,32].

Det inledande skedet av palliativ vård omfattar vanligtvis den period då patienten fortfarande kan ha nytta av livsförlängande åtgärder, såsom sjukdomsbromsande behandling och total parenteral nutrition. Parallellt görs insatser som syftar till att upprätthålla eller förbättra livskvaliteten. Denna period kan vara månader till år och övergår ofta gradvis till ett läge där vårdens inriktning bör förskjutas från livsförlängande behandling till en mer uttalad symtomlindrande och stödjande vård, med fortsatt fokus på livskvaliteten [33,34].

Det senare palliativa skedet är i regel kortare och sträcker sig ofta över dagar till månader. Palliativ vård i livets slutskede kan bli aktuellt vid exempelvis fortsatt sjukdomsprogress trots livsförlängande behandling, eller när behandlingen medför så omfattande biverkningar att den samlade nyttan inte längre bedöms överväga nackdelarna [33,34].

Övergången mellan de olika skedena är ofta gradvis och svår att tydligt avgränsa, vilket kan försvåra beslut om när vårdens inriktning bör ändras för att undvika att behandling orsakar mer skada än nytta. Denna problematik är särskilt uttalad när det gäller patienter med hjärt- och lungsjukdomar, kognitiv svikt samt vid uttalad skörhet [35].

Under hela sjukdomsförloppet är det viktigt att kontinuerligt utvärdera effekterna av vidtagna åtgärder utifrån etiska principer, såsom att undvika att orsaka skada [34].

Brytpunktssamtal

När en patient nått den fas i sin sjukdom då livsförlängande insatser inte längre är aktuella bör ett så kallat brytpunktssamtal till palliativ vård i livets slutskede genomföras. Syftet med brytpunktssamtalet är att patient och ansvarig alternativt tjänstgörande läkare ska samtala om det medicinska beslutet att övergå till palliativ vård i livets slutskede samt att diskutera patientens önskemål och behov för att individanpassa den fortsatta vården [1].

Om möjligt rekommenderas att närstående deltar under samtalet. Även kontaktperson eller omvårdnadsansvarig sjukvårdspersonal kan fylla en viktig funktion genom att under och efter samtalet stödja patient och närstående samt besvara deras frågor [34].

I praktiken sker dessa samtal ofta inte vid ett enskilt tillfälle utan snarare över tid. Fördelen med att brytpunktssamtalet fördelas på flera tillfällen är att det kan underlätta för läkare att våga ta samtalet samt ökad möjlighet att säkerställa att patient och närstående har tagit till sig informationen [36].

Palliativ vård kan delas upp i formerna, allmän och specialiserad.

Allmän palliativ vård

Allmän palliativ vård avser sådan vård där grundläggande kunskap och kompetens inom området hos vårdpersonal är tillräcklig för att tillgodose patientens behov. Det innebär att allmän palliativ vård ska kunna erbjudas oavsett vårdform. Vården kan ges inom slutenvård såväl som i primärvård i samverkan med hemsjukvård i ordinärt och särskilt boende [1].

Specialiserad palliativ vård

Specialiserad palliativ vård avser sådan vård som bedrivs av team vars medlemmar har olika profession och fördjupad kunskap och kompetens inom området för att kunna möta den mer komplexa situation som de aktuella patienterna befinner sig i [1]. Dessutom kan palliativa konsultteam genom rådgivning och utbildning stödja vård- och omsorgspersonal inom allmän palliativ vård [1].

Teamarbete

En förutsättning för god palliativ vård är samråd med patienten och samverkan mellan olika professioner som med respektive expertisområde tillsammans kan möta det mångfacetterade behov patienten ofta uppvisar. Vilka professioner som behövs är beroende av patientens behov och situation men ofta rör det sig om läkare, sjuksköterska och undersköterska samt arbetsterapeut, fysioterapeut, dietist, kurator och företrädare för religiösa samfund [33].

Team som arbetar med palliativ vård bör erbjudas handledning, individuellt och/eller gruppvis, utformad som reflekterande samtal. Målet är att förbättra personalens möjlighet att bearbeta de känslor och utmaningar som arbetet medför och i slutändan att kunna ge god vård. Exempelvis kan handledningen bidra till att identifiera och förbättra strategier som stärker den enskilda individen såväl som teamet som helhet [33].